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一对夫妻做试管婴儿“定制”宝宝,救子心切 圆梦美好

2022-01-06 18:51:08,浏览量: 757次


丹尼斯夫妇来自西班牙,他们本来有一个儿子,却患有β地中海贫血。β地中海贫血是一种遗传病,多于婴儿期发病,50%患者在出生后3~6个月内发病,发病年龄愈早病情愈重。患者需每3~4周需输一次血来维持生命,随年龄增长患者伴骨骼改变,继而生长发育停滞,肝脾日渐肿大,并常伴发支气管炎或肺炎,心肌、肝、胰腺受损逐渐衰竭,是导致患儿死亡的重要原因之一。

要治好孩子的病需要有相匹配的骨髓可移植,但是很难找到配型合适的捐赠者,眼看孩子病情越来越重,丹尼斯夫妇俩决定做试管婴儿“定制”宝宝,以匹配可救大儿子的干细胞。

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试管定制“救星宝宝”

说起“定制”宝宝其实早有先例,世界上第一个定制“救星宝宝”出生在美国,当时一对美国夫妇有一个患有范可尼贫血症的女儿,为了挽救女儿的生命,他们借助第三代试管婴儿技术,夫妻俩的卵、精子进行体外受精并培育成多个胚胎,筛选特定基因、血型乃至性别的胚胎进行移植而发育出生的孩子。该方式可以避免遗传病,并匹配其有遗传病(如白血病、地中海贫血症等)的哥哥或姐姐,把其出生时的脐带血、或将部分骨髓做造血干细胞移植给患病的哥哥或姐姐,救治他们的生命,这些基因筛选后出生的孩子被称为"救星宝宝"。他们通过该方式怀孕生下一个儿子,将他的脐带血移植到女儿的身上,使其得以治愈。

但是在当时,"救星宝宝"的出生却惹起了轩然大波,《纽约邮报》称他为“小科学怪人”;还有人认为这会导致优生学,甚至能让人们“定制婴儿”最终出现超级人类;也有人认为该行为把孩子当成了“一个医疗工具”,无视了他的个体意识和自主选择。

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也因此,直到现在很多国家还是禁止定制“救星宝宝”,西班牙就是其中之一。无奈丹尼斯只能远赴比利时,在欧洲,比利时是是少数几个允许做试管进行胚胎筛选、定制“救星宝宝”的国家之一。

丹尼斯夫妇来到了比利时生殖科非常有名的布鲁塞尔大学医院,准备在那儿做试管婴儿。试管周期很顺利,丹尼斯成功怀孕了,而且是双胞胎,9个月后孩子们顺利出生,也都很健康。但是,不止筛选胚胎时不知出了什么问题,两个孩子跟大儿子的基因并不匹配!

丹尼斯夫妇很是不甘,再次做了试管生下了第四个孩子,万幸这回终于匹配成功了!大儿子有救了!

胚胎移植错误引纠纷

但是,接下来新的问题又来了,本来丹尼斯夫妇只想“定制”一个孩子来救大儿子,可是这一下多出了三个孩子,加上大儿子多年救治、做试管以及干细胞移植,他们花光了所有的积蓄,以后有4个孩子要养活,压力山大啊!

这时候再想想试管过程,为何二胎俩双胞胎孩子都与大儿子的基因不匹配,医院给他们移植错了胚胎!导致他们一下子多了两个孩子不说还都没达到“治病救命”效果。于是,他们将该医院告上了法庭。

他们表示:“医院的错误打乱了我们的计划,还得冒着经济紧张的风险生第四个孩子,现在孩子太多了,难以负担。”

最终法官认同了丹尼斯夫妇的说法,认为医院负有责任,是他们的错误导致原告怀上双胞胎,进而造成他们生活上的困境,判处医院合计赔偿丹尼斯夫妇功6.8万欧元,折合近50万人民币。

被告布鲁塞尔大学医院表示,“这位女士第一次做试管婴儿移植的胚胎,确实不具备所需要的遗传特征,我们医院生殖医学中心的工作程序也会更严格,确保这种情况不再发生,或者尽量减少这种可能性。”

尽管丹尼斯夫妇在比利时做试管遇到“意外”,但是不可否认的是靠谱的第三代试管婴儿技术确实可以规避一些基因疾病造福家庭。第三代试管婴儿技术的秘密武器就是胚胎植入前遗传,学诊断/筛查(PGD/PGS),利用PGD/PGS检查囊胚,可以有效筛查出125种基因遗传的疾病,包括染色体数目异常、基因易位、血友病、色盲、先天性白内障等,保证移植的胚胎健康。

相信将来随着分子生物技术的发展和更多遗传病基因被确定,医疗科技在遗传诊断/筛查技术上也会不断提高,会攻克更多的基因病造福人类。

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